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RESUMEN

Justificación. El significado y el sentido de aspectos concretos de una enfermedad, puede diferir de la concepción, significado y pensamiento configurado para esa enfermedad, cuando es el enfermo el que habla de ellas. Pregunta. ¿Qué significados tendrán los fenómenos de cronicidad, progresión y singularidad en el diagnóstico de una enfermedad como la esclerosis múltiple? Objetivo: Conocer, describir y comprender que significa para una persona los fenómenos de cronicidad, singularidad y progresión a raíz del diagnóstico de esclerosis múltiple (EM). Metodología. Diseño cualitativo fenomenológico descriptivo y muestreo intencional hasta saturar en 13 participantes finalmente. Realizamos entrevistas en profundidad con guión semi-estructurado. Cada entrevista transcrita se analizó con el método de Taylor-Bogdan. Resultados. Categorías temáticas exploradas: 1ª) El fenómeno crónico: Significados y creencias, 2ª) El fenómeno progresión: Significados y creencias, 3ª) La capacidad cognitiva: El conocimiento, la información y los pensamientos al descubrir que se tiene EM, 4ª) El fenómeno singular o extraño: La creencia de tener una enfermedad extraña o diferente. Conclusiones. Crónico es perder la capacidad previa de ser sano y sobre todo se une a sentimientos de tristeza e impotencia. Progresión no es usado por los participantes en sus discursos pero sí el término degenerativo unido a sentimientos de miedo siendo el tándem brote-recaída-degenerativo como una amenaza real sobre la actividad de la enfermedad y su evolución. La enfermedad es una gran desconocida previa al diagnóstico siendo complicada y diferente en cada uno.
Palabras clave: Diagnóstico/ Enfermedad crónica/ Esclerosis múltiple/ Experiencias de vida/ Investigación cualitativa/ Progresión de la enfermedad.

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